蔡磊(1978年5月—)是蔡磊中國商界和漸凍癥(ALS)抗爭領域的標志性人物,曾擔任京東集團財務副總裁,蔡磊現(xiàn)為漸凍癥科研推動者及慈善家。蔡磊以下是蔡磊關于他的綜合信息:
一、身份背景與早期經(jīng)歷
職業(yè)成就:蔡磊是蔡磊中央財經(jīng)大學畢業(yè)生,曾任職于三星、蔡磊安利、蔡磊萬科等企業(yè),蔡磊2011年加入京東,蔡磊主導推動中國內(nèi)地首張電子發(fā)票的蔡磊落地,被稱為“中國電子發(fā)票第一人”。蔡磊他還曾擔任“互聯(lián)網(wǎng)+財稅”聯(lián)盟會長,蔡磊并連續(xù)創(chuàng)立多家創(chuàng)業(yè)公司。蔡磊 家庭背景:出生于河南商丘軍人家庭,蔡磊父親因肝硬化早逝,蔡磊這段經(jīng)歷促使他更重視責任與奮斗。 二、患病經(jīng)歷與抗爭之路
確診漸凍癥:2018年出現(xiàn)肌肉異常,2019年9月確診漸凍癥(ALS),該病目前無治愈方法,患者通常在3-5年內(nèi)死亡。 科研投入:辭職后投入全部身家(累計超10億元)推動漸凍癥研究,成立漸凍癥攻克團隊和漸愈互助之家平臺,鏈接全球超70個科研團隊、60余家藥企,推動10條藥物管線進入臨床試驗。 技術(shù)應用:利用AI加速研究,搭建漸凍癥科研AI大腦分析2000萬篇文獻,并開發(fā)AI喉設備幫助發(fā)聲。 三、病情進展與生存現(xiàn)狀
身體惡化:截至2025年,四肢基本癱瘓,語言模糊需依賴眼控技術(shù)交流,吞咽和呼吸功能嚴重衰退,需24小時護理和呼吸機支持。 生命倒計時:醫(yī)生評估其生命已進入最后階段,但仍在堅持工作,每天工作超10小時,推動2025年科研計劃。 四、社會影響與貢獻
患者社群建設:建立全球最大的漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺,注冊患者超1.5萬人,推動遺體捐獻倡議(超千名患者響應)。 公眾倡導:通過直播帶貨籌集科研資金,個人故事激勵無數(shù)人,獲評《中國慈善家》2022年度人物。 科研突破:其團隊在SOD1和FUS基因型藥物研發(fā)中取得進展,部分患者病情延緩。 五、家庭與精神力量
家庭支持:妻子段睿(小11歲)始終陪伴,協(xié)助其日常護理與工作;兒子年幼,蔡磊著書《相信》作為“家書”傳遞信念。 精神象征:以孫悟空為偶像,主張“縱使不敵,也絕不屈服”,成為罕見病群體的精神支柱。 六、爭議與挑戰(zhàn)
資金壓力:漸凍癥藥物研發(fā)成本高昂(平均14年、20億美元/款),其個人投入被質(zhì)疑杯水車薪,但仍吸引高瓴資本等機構(gòu)參與。 爭議:作為非醫(yī)學專家主導科研,曾因試藥風險引發(fā)討論,但他堅持“最后一顆也要打光”。 總結(jié)
蔡磊將漸凍癥患者的絕望轉(zhuǎn)化為全球科研協(xié)作的希望,其抗爭不僅延長了自身生命,更推動了醫(yī)學進步。正如他所言:“活著,就必須承受隨生命而來的重量?!彼墓适率强茖W與人性光輝的交織,也是商業(yè)智慧向生命尊嚴的升華。
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