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少女患怪病細胞不吃“糖” 為治病已傾家蕩產

2025-07-05 20:35:237645

少女患怪病細胞不吃“糖” 為治病已傾家蕩產

喉部接著氧氣管沒有辦法說話,糖琳琳只能通過寫字來表達謝意

海都網(wǎng)—海峽都市報訊(海都網(wǎng)記者 陳盛鐘 馬俊杰 文/圖)  荔城區(qū)北高鎮(zhèn)年僅14歲的少女李琳琳患上了一種難治且非常少見的疾病——糖原累積癥,幾次住院已經花去20多萬元,患怪而且下一步該如何治療,病細胞又要花多少費用也都是吃為產一個未知數(shù)。昨日,治病正值三八婦女節(jié),已傾荔城區(qū)婦聯(lián)以及該區(qū)幾位女企業(yè)家等紛紛慷慨解囊,家蕩為慘遭病魔侵襲的糖花季少女奉獻首批愛心善款18000元,并到琳琳所在的少女市第一醫(yī)院病房探望,希望以此呼吁社會各界伸出援手幫助她渡過難關?;脊?/P>

輾轉多個醫(yī)院治療女孩靠呼吸機活命

昨日上午,病細胞記者在市第一醫(yī)院呼吸內科病房內看到,吃為產梳著兩條大辮子的治病李琳琳有氣無力地躺在病床上,她的已傾氣管被切開,只能靠呼吸機活命,略顯憔悴的臉上,透露出一股無助、恐慌的神情??匆娪浾撸难蹨I止不住往下流,一旁戴著口罩的父母見此也忍不住背過臉去。

琳琳的母親翁亞者告訴記者,女兒在這里已經住了2個多月了,醫(yī)生始終無法確定治療方案,因為即便是從醫(yī)多年的醫(yī)生也很少遇到這種罕見的病癥。究竟該怎么治,醫(yī)生們還在商議,目前只能先用呼吸機幫助她維持生命。而此前,琳琳已經在省立醫(yī)院等多家醫(yī)院看過病,已經花去20多萬元醫(yī)療費,但她的病情始終不見好轉。

治療一天上千元少女很想回學校

李琳琳家住北高鎮(zhèn)呈山村,剛剛念初一。之前身體一直都很不錯,但去年11月12日,琳琳突然感到身上不舒服,胸悶、呼吸困難,父母便帶著她到當?shù)氐脑\所檢查,說是“心跳過快”,建議去大醫(yī)院診斷。后來,她到了莆田的一家醫(yī)院,在ICU病房里呆了10多天,不但沒找到病根,病情反倒是更加嚴重了。無奈之下,家人只好把她轉到了省立醫(yī)院。醫(yī)生診斷李琳琳患上了一種罕見的疾病——糖原累積癥,在這里她又住了一個多月,還是沒有起色。由于經濟壓力,只好回到莆田繼續(xù)治療。

“孩子平常十分愛看書,學習成績一直都很不錯,沒想到會出這樣的事?!绷樟盏母赣H李金海對記者說,他們只知道糖原累積癥是一種很難治療的罕見病,其他的情況一無所知。現(xiàn)在琳琳每天進食、活動都很正常,但就是不能離開呼吸機。

李金海是一位做金銀飾品的手工藝人,如今為了照顧女兒工作沒法干了,家里的生活都成了問題,更談不上為女兒治病了,“現(xiàn)在,琳琳每天的治療費都在千元以上,家里的錢都花光了,又把親戚的錢借了個遍,實在是沒有一點法子了?!?/P>

希望愛心人士幫女孩渡過難關

“非常頭痛,這是一個世界性的醫(yī)療難題”,對于這種罕見疾病,市第一醫(yī)院呼吸內科關建華主任醫(yī)師稱,糖原累積癥是一種能量利用障礙疾病,就是細胞力量不夠,不能把糖原轉化成能量?!跋仁菑纳眢w某個器官開始,然后慢慢往全身發(fā)展?!睋?jù)說,心臟的跳動靠能量和胸肌運動帶動,能量利用有障礙的話,心臟就可能停止跳動,最終導致死亡。

昨日上午,荔城區(qū)婦聯(lián)有關領導和該區(qū)幾位熱心的女企業(yè)家來到醫(yī)院看望琳琳,并捐了7500元錢。與此同時,琳琳就讀的莆田十六中也發(fā)動師生獻愛心,共收到1萬多元錢,該校黨支部書記葉玉水告訴記者,琳琳的病情牽動著全校師生的心,之前就有很多同學自發(fā)捐款,這次學校發(fā)出倡議也是希望能為琳琳多出一份力。“如果多一個人伸出援手,琳琳活下來的希望就更大一些,我們希望通過海都報向愛心人士呼吁,挽救這個可愛的孩子?!?/P>

記者注意到,病房內擺滿了各種書籍,據(jù)說這些都是省立醫(yī)院的醫(yī)生、護士們贈送的,它們也成了琳琳每天的“精神食糧”,給她活下去的勇氣。臨走前,琳琳特地在一個畫板上寫下“謝謝叔叔阿姨”幾個字,懂事的她將畫板放在胸前,久久不肯放下。

“只要有一點機會,我們都不想放棄。”說這話時,李金海眼圈都濕了。

如果有愛心人士愿意幫助琳琳,請致電本報新聞熱線968111,或13599483166(李金海)。

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